Den stora resan

Fjärilar i magen

Snart bär det av 

med stor längtan och förväntan

för Hugo och hans familj

till USA.

De ska träffa andra barn och familjer som också lever med Alströms syndrom.

I USA anordnas en internationell konferens i Boston var tredje år.

I år är Hugo frisk nog att åka, om tre år vet man inte.

Hugo är en sjuårig prins 

med en svår kronisk sjukdom och outsläcklig livsglädje.

Sjukdomen tar sakta ifrån Hugo hans syn och hörsel, även andra organ i kroppen drabbas.

I Sverige idag finns inga andra barn i Hugos ålder med Alströms.

Så resan till Boston innebär att Hugo får för första gången träffa andra barn i samma situation.

Läs mer på A journey for life på facebook eller gå in på bloggen Alström och kärleken 

och läs om kärleken och kampen.

♥